遥远的海洋天堂

anxin · 发表于 2016-7-18 07:04:09

笔者们曾为一些自闭症儿童的家长提供过一个特别的音乐减压沙龙。在那次沙龙上，一位父亲画了一幅有关自闭症友善型社区的图画。

　　那位父亲对我们说，如果将来他的儿子能够生活在这样一个环境友好的社会当中，即使其中会有一些人带着歧视的眼光，但只要有那么一些人在给予孩子们积极包容的力量的话，就足够了。

　　那幅画的名字叫做《海洋天堂》。

　　2

　　非心理学背景的朋友们可能经常会将自闭症理解为“性格内向孤僻”，然而实质上，自闭症是一种先天性的脑神经异常障碍，医学界尚未探明自闭症的起因。自闭症的常见症状包括：社交与情绪障碍、刻板行为（不断重复特定动作或者想法，非常抗拒改变）以及感统失调（感觉扭曲，比如看见的东西，听见的声音或者对触摸的态度等等和普通人不同）。然而，自闭症患者们的症状通常是多种多样、各不相同的。因此，自闭症的医学全称为自闭症谱系障碍（Autism Spectrum Disorder）。“谱系”一词取义于光谱，用于描述自闭症患者们就像光谱一样，每人都具有着不同的特征，处于不同的位置，面临着不同的挑战。

　　正因为每一位自闭症患者各有不同，使得针对这一障碍的诊断与治疗更加困难。

　　自闭症本身是无法被“治愈”的，只能通过特定的治疗与训练来提高功能水平。许多针对自闭症的治疗手段都尝试着将自闭症患者“正常化”，变得和我们一样。被称为自闭症治疗先驱的心理学教授Ole Lvar Lovaas曾使用电击，不给饭吃，不给水喝等方法训练自闭症孩子做出“正确的行为”。这种在现在看来相当极端的做法，逐渐演变为了当前正在广泛应用的ABA（应用行为分析）疗法。最浅显地说，ABA疗法通过奖励目标行为（比如小红花）以及对非目标行为无视或者惩罚等行为矫正手段，让孩子们的行为往大人期望的目标发展。在美国，很多特殊学校都采用ABA疗法，且这一治疗模型也在中国的特殊机构中得到了广泛的应用。

　　针对自闭症儿童，ABA疗法在行为层面上，确实是具有相当的有效性的。然而，与此相伴的，ABA疗法也存在着一定的缺陷。

　　2015年10月30日，笔者参加了在纽约长岛举办的“自闭症及即兴式音乐治疗会议”。会上，任教于纽约大学音乐治疗系的Ken Aigen博士进行了题为《当代自闭症团体运动——对音乐治疗研究的启迪》的主题发言。

　　在这次精彩的报告中，Aigen博士提到：在2000年之后的美国，越来越多长大了的自闭症患者开始为自己发声。比如美国由自闭症患者自己创建的非营利组织“Autistic Self Advocacy Network”便提出了许多在他们受过的教育中所存在的问题。

　　例如，有一个在ABA学校里上过学的高功能自闭症女士曾经提到，当她上学的时候，如果她做了什么老师喜欢、但自己并不喜欢的事情的话，她就是好孩子；可是当她做了某些自己喜欢的事情（比如原地转圈）时，她就是坏孩子。因而，虽然她的行为得到了一定程度的“矫正”，但那种无法获得安全感、满足感、爱与尊重的感觉，却始终伴随着她。

　　许多自闭症的患者以及相关行业中的学者都有着类似的看法。在他们看来，自闭症，并不是一种外在的疾病。外在的疾病——例如感冒，可以理解为在正常人的身上增加了一个疾病的枷锁。当病好了之后，这个枷锁便可自动褪去，一个人也就由疾病状态变回了正常人的状态。

　　然而，对自闭症的患者来说，情形却并不是这样。在自闭症患者的眼中，自闭症是一种与生俱来的性格特征，并不是一种需要被治愈的“疾病”。自闭症是他们人格的组成部分，是他们认识世界的方式，是他们思考问题的工具。他们甚至不能够想象自己脱离自闭症而生活的样子。因此，在我们眼中看来怪异、病态的行为，对于自闭症患者来说，恰恰是令他们感到满足、安全的生活方式，是他们感受世界的手段——他们想要连续看20遍同样的动画片，因为这会让他们感觉到安全，不用担心不确定的剧情；他们想要原地转圈，这让他们感到舒服，因为他们的世界可能是天旋地转模糊不清的，而转圈能让他们感觉到自己的存在；他们想不断重复一些莫名其妙的话，这是他们处理信息的方式，因为他们思考问题的逻辑和我们不同，而重复能帮助他们理清思路。

　　但很遗憾的是，在当下的社会中，类似ABA疗法的许多治疗与教育模式都太过注重去矫正他们的行为，而很少关注到他们内心深处，对于“自我”的渴望。

　　3

　　——我们所认为的正确，一定是正确的吗？

　　——我们所谓的“改造”与“矫正”，真的是有利于自闭症儿童身心发育、能够让他们健康成长的教育模式吗？

　　——在帮助自闭症孩子更好地适应社会的同时，我们是否亦有责任，来帮助社会更好地适应他们？

　　对于这些哲学性思辨问题，或许我们在很长的一段时间之内，都无法找到确定的答案。可是，这并不是我们停止思考与改进的理由。

　　自闭症儿童是音乐治疗所服务的主要群体之一。从行业建立初期开始，音乐治疗界的从业者便开始了针对自闭症的临床实践与理论研究的不断探索。在2015年，美国国家自闭症中心正式将音乐治疗列入对自闭症有效的临床干预手段之一。

　　与其他传统的行为矫正训练方式相比较，音乐治疗所具有的最大优势在于，音乐可以为自闭症儿童们提供一个更加安全、无威胁的环境。而当孩子们获得了安全感、稳定了情绪时，针对他们的训练和教学便会更加有效。除此之外，音乐本身可以作为强化物与奖励机制而存在，因而能够极大地调动孩子们的积极性。

　　在此基础上，通过精心设计的个性化的音乐治疗方案，孩子们可以通过干预达到提高语言、社交、认知、运动、感官统合等功能，增强自信心与积极情绪，并能够通过音乐活动，来更好地融入社会。在美国音乐治疗协会（American Music Therapy Association）的官方网站上，便记录着许多来自自闭症儿童家长的反馈——

　　“我认为，音乐治疗带给我们的不仅仅是技能和功能上的提升，而最最重要的是：我的孩子能够在一个积极、安定、充满乐趣的环境中去学习，这极大地提升了他的自信心。对于孩子来说，这样的体验其实是无价之宝。相对于机构里的其他同龄自闭症的孩子，我家儿子的语言功能、行为表现、学习能力，还有他的自信心，都是远远超越于他们的。音乐为我们全家都带来了极大的变化，我真的非常非常地感谢音乐治疗师，也为我的孩子感到非常地骄傲。”

一个诗人哦 · 发表于 2016-7-18 07:04:39

　“我的儿子在社交和语言功能上存在一定障碍，所以我们的音乐治疗师采用了许多办法，比如用《你好歌》去教会他和别人打招呼。前几天，我们在小区里散步的时候，他突然主动自发地对我们的邻居说“你好”了，脸上还带着大大的微笑——在接受音乐治疗之前，这是我们完全无法想象的事情。”

　　“我的女儿以前是不说话的，而在进行了音乐治疗之后，她的语言能力极大地提升了……你们可能有点不敢相信，她在学会说话之前，先学会了唱歌。现在她已经十几岁了，前几天还和其他小伙伴们一起登台演出，在几百名观众面前唱歌……音乐治疗帮助她走出了自己的小世界，认识了更大的天地。”

　　从上面所摘取的段落上来看，我们确实可以看出，音乐治疗对于自闭症儿童及其家长的需要与诉求的满足。但实际上，在行业内，我们从未停下过探索与思考。

　　比起把全部注意力放在自闭症儿童的问题与缺陷上，治疗师们逐渐开始更多地关注自闭症儿童的长处，去促进他们本身存在的人格上的亮点，他们所闪现出的任意一点点的光辉。与此相应的，以人本主义为指导的诸多音乐治疗技术（如即兴式音乐治疗），也开始更多地被融入进临床应用与学术研究之中。

　　4.

　　自闭症儿童需要接受训练吗？他们的功能需要提高吗？

　　答案是毋庸置疑的。然而，在保证科学系统化的训练与教育的基础上，我们也不妨给他们更多一些的自由、尊重、与选择。

　　有这样一个案例——Z是一名7岁的自闭症男孩。他的认知和语言功能尚可，但具有相当严重的注意力与社交缺陷的问题。初到工作室时，特意带着他从外地赶来的家长满脸焦虑。

　　在Z接受治疗的初期，包括笔者在内的治疗师们为他设计了很详细的治疗方案。利用行为主义音乐治疗中的多种手段，来针对他的多动行为和社交行为进行校正。

　　治疗比较顺利。治疗师与家长看着Z行为上的改善，都感到了欣慰。

　　可能除了Z自己。

　　“老师我不想唱歌了，我想敲那个鼓。”

　　“现在还不可以。”

　　“为什么不可以？”

　　“因为我们这一个环节还没有结束。你要做个好孩子，我们把这一段唱完。”

　　这样的对话进行过几次后，Z满脸都写着无聊，在治疗中也越来越无精打采。直到有一次，Z无意中说到自家的小狗小猫时，我灵机一动：“我们来唱一首小狗小猫的歌吧？”

　　Z的眼睛立刻亮了起来。

　　结合着Z的讲述，我们以即兴演奏的方法，帮助他共同编唱了有关他家里的小狗与小猫的故事。在这样一个过程中，我们惊讶地发现，Z的注意力持续时间越来越长，社交互动性也越来越好。Z的妈妈甚至喜气洋洋地向我们汇报，Z开始懂得主动与其他小朋友们玩了，这是在之前的其他训练中从未发生过的。而这一切，却并不是出自我们设计好的方案。

　　之后，由于家庭和学校的原因，Z要与我们暂别了。那天结束时，Z一脸闷闷不乐地扒着门框。

　　“老师老师，我不要回家。”

　　“为什么呢？”

　　“因为……”7岁的自闭症男孩一脸愁苦，“回去就要上学，要听话。那样就不快乐了。”

　　5.

　　在笔者前几天参加的一个工作坊中，提到了“文化中心音乐治疗”的概念，其主旨为：除了以音乐治疗的手段服务弱势群体、改善他们的功能与生活技能、帮助他们适应社会之外，更要以音乐为指引，倡导音乐为中心的文化融合运动，帮助社会去适应他们。

　　在发达国家中，针对自闭症等特殊人群的“去污名化”运动、自闭症友善型社区及针对他们所设计的无障碍设施，也在逐步的探讨与实施中。

　　那么，在中国社会中，无论是音乐治疗师、教育从业者、还是社会大众，我们能否做到更多的尊重与接纳呢？我们能否多给这个世界一些无条件的积极关注呢？我们能否尝试不用自己的价值观去切割他人，从而逐步建设出更好的、更适合自闭症人群及其他弱势群体生存的社会呢？

　　很多人经常将自闭症儿童称为“星星的孩子”，意指人们无法理解他们的思维与行为模式，这些孩子像迷失在夜空的星星。

　　如今，是时候将他们迎回我们的地球之家了。

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[名家特写] 遥远的海洋天堂