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继《星星的妈妈》之后,历时一年时间,由独立歌手华子与音乐人刘三斤再度携手制作《星星的爸爸》,在今年世界自闭症日来临之际推出单曲MV。爱心歌手老狼、沙宝亮、肖央(筷子兄弟)、金润吉、周子琰等公益献唱并出演。这不仅是一首给自闭症家庭以慰藉的音乐,更是呼唤全社会对自闭症给予更多关爱的希冀之声。
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) [# T# c. \9 q3 b自闭症,又名孤独症。基本的三大特征是语言和沟通障碍、社会交往障碍、刻板行为。美国疾控中心统计表明,每52个婴儿中就有一例自闭症患者。而我国目前还没有准确的统计数字,但是逐年递增,保守推测,100个孩子中就至少有一例自闭症患者。“可怜天下父母心”,对自闭症患者家庭的父母来说尤为更甚。星星两首系列歌曲,刻画了自闭症家庭中,爸爸妈妈的心酸与不为人知的巨大痛苦,深刻描绘了自闭症儿童的基本形态。
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9 [) y$ ~" c7 ]值得一提的是,歌手中的老狼,沙宝亮和华子已身为人父,对诠释孤独症家庭中特殊的父爱,融入了更细腻的情感。MV中的小男孩就是真实的自闭症患者,从浙江专程前往北京参加拍摄。片尾记录片中也都是真实的自闭症父子。
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! U0 I' ~4 J, t3 F4 }, }+ ]相关自闭症康复专业人士表示,目前对自闭症的认知存在一些严重误区:* ^# C q6 C) S8 x7 I; c
& B* h; V8 O- `% G/ F认为自闭症患者就是不爱说话或不爱和别人玩。真实的自闭症表现千差万别,多种多样。8 a& q4 E' O0 S. B3 ~- Z
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把后天形成的抑郁症和自闭症混淆。自闭症是先天形成,与成长中的喂养方式和家庭原因无直接关联。
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/ e# v! z3 }5 _认为自闭症都是某方面的天才。实际上70%的自闭症患者存在不同程度的智力障碍。# D+ L/ _' I3 w/ Y5 ~! A0 u
6 y; E* H6 s2 e0 Q, O2 h7 p9 h认为自闭症可以彻底治愈。目前为止,全世界还没有公布一例完全康复的病例。充其量只能说是康复的接近于普通人群。
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$ o) L0 f, i& G- q5 a! L所以,对自闭症患者的干预和关爱是长期甚至终身的,对他们的家庭来说,则是对未来的担忧和担负重担,同时也越来越受到社会有识之士的关注。《星星的妈妈》在2014年推出后,已经在自闭症相关群体中广为流传。系列曲《星星的爸爸》背后,又是怎样的创作想法和理念?3 E& D: q9 J0 x) E) i7 [
" O9 W' E; N0 W) h$ u作者独立歌手华子日前接受采访表示:“青岛有一家国内最大的自闭症康复机构——以琳,在那里我认识很多五湖四海自闭症父母,陪着孩子一起上康复课,短则数月,多则数年,一幕幕痛彻心扉的体会激起了为自闭症家庭写歌的想法。”. T6 O/ |$ u) \
- H. z$ V1 }4 x r$ `5 G“我见过一个孩子,用一个月时间教他认识一只杯子,但是拿出另一种样子的杯子他就不认识了;他患有严重的认知障碍,世界上每一个事物都要反反复复教他。”& m) p4 {0 f* V* D& R; b
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“我见过另一个孩子始终不会主动喊一声妈妈或爸爸,他的父母甚至认为,某天孩子突然喊他们一声,就是最大的幸福了。”/ _/ U( F7 e7 x. @$ M% m
' [' {2 }& J) u4 `/ R! g' V“我听说有两位老人带着孙子在学校陪读,当听说自己的孙子进步时,突发心梗,死在了学校。我认识一位妈妈,她卖掉了家里的唯一的房子,只为支付孩子康复训练的费用。”
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“我知道有个18岁的重度自闭症女孩,从5岁就没出过家门,现在还在看她5岁时看的动画片,说她5岁时说的话。”+ ~ M& \7 ]2 u! D% Q% ~
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“我知道有大量的自闭儿到了学龄,却没有学校可以接收,他们只能依靠在父母身边。成年后的婚姻、工作更是奢望中的奢望。”
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“我认识很多位自闭儿的爸爸,他们都有一个共同的担心,就是自己死后,孩子该怎么生活。”, J' l* E U: f( ]' z9 H% ~
Z- P7 u! }9 ~& X! b. Z: r“我听过太多自闭症家庭离婚的消息,最可怕的是爸爸或妈妈与自闭儿一起结束了生命。”' \! V ~5 E8 \$ a, T ]: y! D- ?
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“我看到了太多太多,无法一一述说,但是这些经历给了我足够的力量,去为自闭症家庭歌唱。”
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1 Q, X7 y6 g2 b# x7 J. W: X+ d9 g s星星系列创作的音乐人们,经过再次的努力,在世界自闭症日来临之际,希望能够纯净的把这两首歌曲献给自闭症家庭,希望星爸星妈们陪伴孩子漫长艰辛的成长路上,不再感到无助和孤独。相信也会唤起更多的理解,更多的关爱伴随他们前行。希望社会各界能正确认识自闭症,用万千颗善良的心去温暖万千颗闪烁的星星。
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