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“是父母的付出让我可以像健康人一样的生活；是他们给了我与病魔顽强战斗的勇气和力量……”昨日，“港城张海迪”曲晶跟记者道出了她的新年心愿，妈妈已经70岁了，一生最喜欢唱歌和唱戏，我希望能趁她嗓子好的时侯，给她到录音棚里录制几首曲目，做为永远的记念。“这也是我妈妈多年来的心愿。” 曲晶被誉为“港城张海迪” 2014年12月30日，“中国网事·感动河北”年度网络人物揭晓，渐冻人曲晶成为秦市唯一获奖者。提起曲晶，细心的港城市民都不陌生，43岁的她被誉为“港城张海迪”，用常人难以想象的毅力与病魔抗争，出版了自己的著作，在父母的帮助下游览了国内十多座城市，10多年一路播撒爱心，温暖、照亮着身边人。 渐冻症，是世界五大疑难杂症之一，目前无法治愈，离世年龄平均在28岁左右，对于“渐冻人”来说，最残酷的莫过于清醒地看着自己走向死亡。曲晶就是这样一位“渐冻人”。她两三岁时患病，2000年后渐渐失去独立行走能力。面对厄运，曲晶选择了坚强面对。 2004年，她与病友联手创建“蜗牛大本营”——“精彩同行”网站，通过语音聊天等方式，组织全国范围内的病友们交流感情、互相学习，并参与策划组织了很多网络公益教学、娱乐交流活动，将越来越多的进行性肌营养不良症患者紧紧地联系在一起。 2010年，一直向往旅行的曲晶，在年迈父母的陪同下，坐在轮椅上从秦皇岛出发，途经无锡、苏州、上海、杭州、南京、青岛、蓬莱、烟台、北京，24天陆续搭乘汽车、火车、轮船、飞机等交通工具，克服了许多常人无法想象的困难，并为病友写下了20多万字的游览笔记。 2012年底，她的第一本专著《飞翔的蜗牛——“渐冻人”的生命笔记》面世，这本病人写的以病人为主人公的书，没有哀戚和绝望，落寞与忧伤，却处处流露着豁达和超然，幽默与快乐，足以荡涤很多人的灵魂。 曲晶说“人生不设限，要为自己的快乐负责。接受不能改变的，改变不能接受的，身体可以渐冻，但没有什么能冻住爱和梦想。”她的生活正如她的梦想是丰富多彩的，为两家残疾人网站义务服务，在电脑前一坐就是十多个小时；成为中国文化义工后，她自费到各地参加义工活动；成为“真人图书”的她不厌烦地一次又一次深入校园做励志报告；她的著作出版后，把稿费换成爱心书籍，送给贫困的孩子……。2005年感动秦皇岛年度人物、中国文化义工、秦皇岛首部“真人图书”、秦皇岛首届青年微博达人、秦皇岛首届网络文化节网络歌手比赛季军……这些让人敬佩的头衔背后都有着一个个动人的故事。 父母给她插上飞翔的翅膀 “获得荣誉，心底固然激动和喜悦，但我深知自己能站到舞台中央，是因为背后无数爱的接力与托举！”这是曲晶的“获奖感言”。曲晶说，她这只蜗牛能飞起来，父母给了她最大的助力，尤其乐观的妈妈让全家人拥有了“骨子里的快乐”。曲晶的老妈丁湄生今年70岁了，她爱笑爱唱，走路的时候，做饭的时候，都会情不自禁地轻声哼唱一曲。在女儿曲晶的心目中，有老妈的地方就有欢乐。 曲晶被确诊患上了进行性肌营养不良症后，妈妈带着她四处求医问药。在曲晶的记忆中，不管多苦多难，妈妈从不流眼泪，也很少面露愁苦的表情。“哭和愁也不能解决问题啊，生活总要继续。”她总是这样说。她给曲晶讲“张海迪”的故事，鼓励曲晶正视病魔，学会“自强、自立，珍惜每一天”。 “我属鼠，天生就是胆小鬼。”在很多人眼中是“女强人”的曲晶自曝弱点。上学时，搞联谊她永远躲在角落，上班时，她跟同事话少得可怜。2000年以后，随着身体状况越来越差，曲晶的性格更是得内向、自卑，为了让困在家里的女儿有事做，不寂寞，老妈便与老爸商量，为女儿买了一台电脑，几乎花光了家里所有的积蓄。 2001年，曲晶加入“黑夜日出”公益网站。那时的她还特别胆小、自卑，网友们在聊天室玩儿，她总随便穿个“马甲”在里面听，却不敢上麦说话。论坛上大家谈论与残疾有关的话题时，她总是避开，不愿意人家知道她是残疾人，也从来不发照片到论坛上。有一次，网站的一位病友过生日，老妈唱了一首歌送祝福，天生的金嗓子极具感染力，之后大家纷纷亮开歌喉。那天，在妈妈的鼓励下，曲晶也唱了一首歌，那是她第一次在网上唱歌，虽然吐字不是很清晰，但情真意切。之后妈妈与女儿一起报名参加了网络声乐学习班，每晚一起守候在电脑前听老师讲课、认真做笔记、进行声乐训练，互相交流、切磋，课下与女儿一起练习、比赛……慢慢地，胆小自卑的曲晶变得越来越开朗、自信，并开始走上了公益之路。 40多年来，曲晶的每一步路几乎都有父母的陪伴和悉心照顾，“在一起，穿过了风和雨，在一起，走来了新天地，这份情希望了人间，这份爱温暖在你我心里……”丁湄生与女儿曲晶为记者深情合唱了一曲《爱在天地间》。这样一首歌，不正是他们生活的真实写照吗？ 2015曲晶的两个新年愿望 曲晶说，除了家人，素未见面的网友，一些逝去的病友，就连旅行中也遇到许多帮助她的陌生人，还有这个城市中数不清的好心人，他们也给予了莫大的帮助，让她才能一步步走到今天。大家的爱她不敢忘却，因而这十几年来她一直在尽自己所能用心地传递着爱。 “如果有可能，我还想再出去走走，而今年我最想实现的是两大愿望。”曲晶说“妈妈几十年为我付出很多，如果有地方能为妈妈录制她唱的歌或戏曲小段就好了，我想为她留下最珍贵的纪念！”曲晶的眼中充满了期望，她说，“妈妈最喜欢唱歌，她的歌声甜美圆润，退休后还参加了老年大学声乐班，这也是她多年的一个心愿，我希望能尽早帮她完成。” 曲晶的另一个心愿是，再版《飞翔的蜗牛——“渐冻人”的生命笔记》一书。据曲晶介绍，2012年底该书首发印刷了5000册，她用稿费陆续买了数百本赠送需要的人，如今自己拥有的已不足20本，图书出版公司也没有存书了，本地的各图书卖场也售磬了。“仍有很多人喜欢这本书，打电话想卖，有个外国朋友一次就想订购百本，可是却买不到了。”曲晶说，该书2014年也被省教育厅、文化厅、团省委等部门列为燕赵少年课外推荐书目，市场无书岂不成了空谈。为此她跟出版社联系过，只有有大订单才能重印或者个人自费印刷。她希望想做公益的爱心企业单位或团体能帮忙重印该书，并赠送给需要的孩子们。 “相信梦想是一种力量，可以照亮未来。”在新的一年里，曲晶还有许多梦想，并会一直在努力着。
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